Lazos en presente continuo

Ilustración Ana Inés Castelli
Ilustración Ana Inés Castelli

Ante una de las peores noticias posibles, como el cáncer infantil, también existen abrazos y alivio. Por ejemplo, un servicio especializado en el hospital de Niños y una fundación sin fines de lucro dedicada a complementar el tratamiento médico conteniendo a los chicos y sus familias. Juegos, apoyo, talleres, salidas… “Para que se puedan olvidar por un minuto de lo que implican la enfermedad y el hospital”, resume la presidenta de Creando Lazos. 

Por Daiana Melón

Detección temprana, tratamiento adecuado y apoyo al núcleo familiar son tres pilares fundamentales ante cualquier tipo de cáncer infantil. La rapidez en el diagnóstico de una enfermedad de este tipo aumenta considerablemente las posibilidades de recuperación del paciente, que puede recibir un abordaje ajustado a su tipo de tumor. Y contribuye notablemente en la curación el contar con un espacio que contenga a los chicos y a su entorno, durante el tratamiento de estas enfermedades tan difíciles de aceptar y sobrellevar, pero también después de éste.

Son entre 400 y 500 los casos de cáncer infantil que se diagnostican por año en la provincia de Buenos Aires. La mayor parte se deriva al hospital de Niños Sor María Ludovica, de La Plata, que posee un prestigioso servicio de oncopediatría (la rama de la pediatría abocada a tratar el cáncer infantil) que también recibe algunos pacientes de otras provincias.

A principios de 2008, la licenciada en Psicología Mariana Moser, que durante unos siete años había trabajado en el equipo oncológico del Niños, comenzó a pensar el proyecto de constituir un espacio, por fuera del ámbito hospitalario pero enlazado a él, para acompañar y apoyar a los niños que estuvieran atravesando un tratamiento oncológico y a sus familias. Con este sueño, convocó a profesionales (psicólogos, maestros, sociólogos, asistentes sociales, médicos, musicoterapeutas y comunicadores sociales) interesados en una propuesta de estas características. Y ese mismo año nació la fundación Creando Lazos.

“El nombre surge teniendo en cuenta al niño que está enfermo, a la familia, a la comunidad y al Hospital, que durante el tiempo de tratamiento y post-tratamiento están en relación, con el objeto de crear lazos y a la vez ampliarlos, que la comunidad, la escuela y los vecinos sepan y se puedan relacionar mejor —explica Moser, presidenta de la fundación—. Y el gerundio es porque uno permanentemente está creando lazos”.

El objetivo de la entidad es ofrecer un espacio de ayuda, apoyo y esparcimiento en el cual los niños enfermos puedan jugar, realizar talleres o cursos y recibir ayuda escolar, y sus padres puedan encontrarse con otros en la misma situación. Todo esto, como complemento del proceso médico. Como cuenta Moser, esa contención psicológica es sumamente importante: que los chicos no estén todo el día pensando en la enfermedad, “que se puedan olvidar por un minuto de todo lo que implican la enfermedad y el hospital”.

Para poner en funcionamiento el espacio, los fundadores de Creando lazos hicieron rifas y festivales. La primera sede que tuvieron, gracias al aporte de muchas personas, fue una casa ubicada en 14 esquina 67, a pocas cuadras del Niños. Allí comenzaron a poder recibir a familias de chicos enfermos. Por otro lado, abrieron una convocatoria para sumar voluntarios a ese equipo de trabajo solidario. Cada persona que se integró recibió capacitación sobre el tipo de enfermedad, el tratamiento que brinda el hospital, las etapas por las cuales transitan los niños y cómo trabajar con las familias sumidas en esta situación. El número de integrantes de la fundación fue creciendo y hoy lo conforman unas 60 personas.

Puertas, contención y alegría

“Al entrar te encontrás con un lugar cálido, hay carteles de los nenes pegados, la  sala de juegos está llena de colores, es un espacio para puedan hacer lo que quieran, porque no es una obligación hacer un taller ni ir a la sala de juego, ni atenderse con algún psicólogo. Es abierto a lo que cada uno necesite”, relata la voluntaria Marilina Montanaro. Y apunta las dos palabras que podrían resumir el espíritu de la fundación: contención y alegría.

Cursos de cocina, música, literatura y costura para los padres son algunos de los talleres que ofrece Creando Lazos. También tienen orientación pedagógica para los niños que a causa del tratamiento médico han tenido que dejar sus escuelas.  Además, organizan salidas (visitas a espectáculos, al zoológico de la Ciudad de Buenos Aires, al Museo de los Niños, por ejemplo). Y cada chico que ingresa tiene la opción –junto a su familia- de realizar una terapia psicológica gratuita con profesionales de la Fundación.

“Cuando puedo la llevo a Cami porque a ella le encanta ir, estar con los voluntarios, jugar… fue a talleres de música y de cocina, y yo fui a uno de artes decorativas —cuenta Mónica Moavro, mamá de Camila, que llegó a la fundación pocos meses después de que inauguró—. Además me hacía bien conversar con otras mamás que estaban pasando por lo mismo, porque por ahí compartíamos y podíamos desahogarnos”.

Dos veces por semana, desde Creando Lazos acuden al Hospital para invitar a familiares de niños en tratamiento oncológico o visitar a quienes ya forman parte de la Fundación. A la vez, para confirmar el lazo, desde el Hospital, personal médico y de enfermería deriva pacientes hacia la fundación; sobre todo a aquellos no residen en la ciudad de La Plata.

“Me pongo en el lugar de la gente que viene, muchos de los cuales son de otros lugares, y creo que puedan sentir que tienen un pedacito de su casa acá y que ahí está el lugar que en ese momento están necesitando, y pueden sentirse acompañados. Es muy importante; nosotros nos sentimos doblemente gratificado, porque somos los más beneficiados”, le cuenta a La Pulseada la voluntaria Gabriela Osio Dotti.

Numerosas familias pasaron ya y crearon lazos con voluntarios y con otras familias. Eso los enriquece a todos. “Vas creciendo, porque hay cuestiones que te planteás estando ahí: desde cómo vas a recibir a una familia, cómo le vas a preguntar cuál es el tratamiento que está haciendo el nene, hasta cómo vas a seguir si no tiene un buen diagnóstico o cómo vas a seguir si sí lo tiene… y quizás al principio no sabías ni cómo abrir la puerta, ni cómo preguntarle a un padre, ni cómo tratar a un nene, ni cómo abordar una situación de que venía un papá o un nene angustiado…Y un día te das cuenta de que ya abriste muchas puertas”, reflexiona Montanaro.

Y redondea: “Nos las rebuscamos para acompañarlos: una charla, un mate, un juego o un consejo… tratar de alivianar el tránsito por la enfermedad. Buscar que más allá del tratamiento invasivo y de las malas noticias que puedan recibir, el nene tenga un espacio donde ser niño”. Moavro concluye: “Es un espacio donde despejar dudas y descargarse, y para los chicos también… por lo menos era uno de los pocos lugares donde veía a Cami sonreír cuando estaba pasando el tratamiento”.

 

Nombrarlo “provoca un sacudón”

Hace poco más de un año, Creando Lazos comenzó a dar charlas en escuelas y colegios públicos y privados de nivel primario y secundario, sobre el cáncer infantil y sobre la labor de la fundación. Buscan desmitificar ciertos imaginarios existentes en torno a la enfermedad y ofrecer vías a partir de las cuales cualquiera puede colaborar. En particular, difunden la campaña “Destapate”, que busca juntar tapitas de gaseosas (y otros envases plásticos) para obtener a cambio dinero. Es la principal fuente de financiamiento de la Fundación.

Con los alumnos más pequeños las charlas hacen hincapié en la solidaridad: en cómo con una tapita se puede realizar una gran contribución. Con los adolescentes, en cambio, profundizan sobre la enfermedad, sus consecuencias y el impacto que genera en un núcleo familiar. “El objetivo es concientizar sobre la existencia del cáncer infantil y dar a conocer que juntando una tapita no sólo le hacemos bien al medio ambiente, sino que también puede ayudar a un niño —manifiesta Mariana Moser—. Y que los chicos de las escuelas puedan entender lo que significa ayudar, el sentido solidario, es importantísimo, y además que se empiece a hablar más naturalmente de la enfermedad”.

“Los chicos me sorprendieron mucho, se mostraron muy interesados. Expresaban que realmente los había conmovido o les había llegado el mensaje —cuenta Marilina Montanaro—. Y muchos docentes se quedaban sorprendidos con las cosas que contábamos… Es que a nivel social se suele vincular el cáncer a las personas mayores y cada vez que uno dice cáncer infantil provoca un sacudón”.

 

Panorama y contacto

* Según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), que depende de la Fundación Kaleidos, en nuestro país se diagnostica por año un promedio de entre 1.200 y 1.300 casos de cáncer en menores de 15 años. Alrededor del 70% de estos pacientes logra vencer la enfermedad.

* En la provincia de Buenos Aires cada año se diagnostican entre 400 y 500 casos de cáncer infantil. La mayoría de estos pacientes es atendido en el servicio de oncopediatría del hospital de Niños Sor María Ludovica de La Plata.

* Para contactarse con la fundación Creando Lazos: fundacioncreandolazos@gmail.com / 66 Nº 1170 entre 18 y 19 de La Plata / 0221- 4513867 / www.creandolazos.org.ar / Facebook: Creando Lazos.

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