“Romper con la mirada discapacitante”

En La Pulseada Radio conversamos con Marcelo Roldán, quien es directivo de la Asociación de Distrofia Muscular y padece la enfermedad, sobre la crítica situación que viven ante la quita de pensiones del gobierno y el incumplimiento de prestaciones de las obras sociales. El testimonio de un “rodante rebelde” que nunca  deja de luchar.

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Marcelo Roldán y Daniel Salvatierra, los conductores de “Rodantes Rebeldes” (Foto: Leonardo Rendo/ANCCOM)

Si para presentar a Marcelo Roldán dijésemos que sufre distrofia muscular mitocondrial y que eso le provoca una discapacidad motriz, estaríamos afirmando algo cierto. Pero sería una mala manera de definirlo porque haría hincapié en lo que no logra realizar en vez de poner el acento en todo lo que sí puede y efectivamente hace. Por ejemplo trabajar, escribir obras teatrales y actuarlas, conducir un programa de radio, redactar su autobiografía o criar un hijo ya adulto.

A raíz del complejo panorama que por culpa de las recientes políticas públicas se les está presentando a los discapacitados (ver recuadro) y para que nos cuente algo de su historia de autosuperación, nuestro ciclo radial charló con él.

A fin de mayo participaste de una gran concentración en la Plaza de los Dos Congresos, organizada por discapacitados, sus familias e instituciones bajo la consigna #ConLosDiscapacitadosNo. ¿Cuáles eran las demandas más importantes?
–El reclamo principal era la restitución de las casi 140 mil pensiones no contributivas que el gobierno dejó sin efecto y no ha devuelto todavía. Ésa era  la reivindicación fundamental. Pero se sumaba también el rechazo a la baja del presupuesto para las prestaciones médicas y de salud. Muchos profesionales de la rehabilitación, como los fisiatras, han dejado de cobrar y aún así siguen ofreciendo sus servicios para que la persona continúe con su tratamiento y mejore sus condiciones de vida. Hay pedidos que son comunes y otros que conciernen a la realidad de cada uno.

Con la excusa de que había pensiones mal otorgadas, el gobierno tomó la medida general de suspenderlas, en vez de revisar caso por caso y anularlas sólo cuando correspondía. Como consecuencia, mucha gente no recobró más su asignación.
–Efectivamente, estamos hablando de un número muy grande, de casi 140.000 personas, que fueron privadas de ese ingreso, pese a que se trata de un monto mínimo. Lo que se percibe es muy poco si tenemos en cuenta que en situación de discapacidad todo te cuesta tres o cuatro veces más. La cifra tendría que ser mucho más alta.

Existen la Ley 22.431, de Protección Integral de los Discapacitados, y la 24.901, de Prestaciones Básicas en Rehabilitación. ¿El marco legal es apropiado pero no se cumple? ¿O faltan normas que contemplen situaciones no previstas?
–La Argentina tiene una ley nacional de discapacidad que es ejemplar. Esto lo dicen todos los abogados que se dedican al tema. Hay artículos específicos que permiten solicitar con éxito amparos ante las obras sociales cuando se niegan a cubrir los pedidos de medicaciones, elementos mecánicos o aparatos ortopédicos. La norma está muy bien redactada. Pero pese a ello muchísimas veces hay que terminar poniendo un abogado para que presente el amparo. Y después esperar que un juez, con verdadera vocación de justicia, se expida bien y rápidamente. Porque en estos casos se requiere que el magistrado se pronuncie de inmediato. No estamos pidiendo un subsidio para irnos de vacaciones. Se trata de casos graves y urgentes: por ejemplo, alguien que necesita un implante coclear para resolver su sordera, o un chiquito que precisa un respirador o una persona que es electrodependiente. Generalmente la primera respuesta de las obras sociales es “no”. Saben que así ganan tiempo, aunque al final tengan que acceder. El tiempo juega a favor de ellas pero en contra del enfermo. Algo parecido ocurre con la solicitud de asistentes. Yo, por ejemplo, necesito un asistente permanente para poder desarrollar una vida normal en mi casa y también para incluirme en las actividades sociales comunes.

Aunque sepan que a la larga pierden, te obligan al abogado y al amparo…
–Si lo pensamos desde el sentido común al Estado le termina saliendo mucho más caro cuando tiene que intervenir la Justicia. Todo el trabajo del juez, todo el movimiento de papeles, es más costoso que hacer cumplir la ley inmediatamente, como tendría que ser.

¿No es paradójico que un gobierno con funcionarios de alto rango que son discapacitados, como la vicepresidenta y el ministro de Trabajo, manifieste tanta insensibilidad?
–Hay una explicación muy simple. Que se traslada a muchísimas personas que mantienen su discapacidad en el anonimato para que los demás no se enteren. Son seres que no se hacen cargo de lo que les tocó en la vida y de las dificultades que eso les significa. Esos funcionarios seguramente no se asumen plenamente como discapacitados, no se identifican con los que son de su misma condición y carecen por lo tanto de la sensibilidad que sería esperable. Cuando no te asumís como sos, es muy difícil que actúes como deberías, más allá del lugar que ocupes, como es en este caso un importante cargo en el Estado.

Contanos qué es Rodantes rebeldes ¿Cómo nació y cómo fue creciendo?
–Es un programa radial que pertenece a la Asociación de Distrofia Muscular (ADM). Lo conducimos junto a Daniel Salvatierra y ambos somos integrantes de la comisión directiva de la ADM. Arrancamos en mayo de 2015 y ya estamos en el cuarto año consecutivo del ciclo. Primero había una columna de pocos minutos que llevaba adelante Santiago Ordoñez, quien hoy es presidente de la Asociación. Luego él nos propuso a nosotros dos hacernos cargo. Nos gustó mucho la idea y acabó convirtiéndose en un programa semanal de una hora y media. Con respecto al nombre, empezamos a jugar con denominaciones posibles y pensamos en algo que suene medio “Stone”. Así fue como decidimos bautizarlo de esa forma. Actualmente se nos puede escuchar en vivo, todos los sábados, de 17.30 a 19, por medio del Facebook de Rodantes rebeldes, u oír en cualquier momento a través de www.radiobar.rocks.

¿Y cómo es tu actividad como artista?
–Con Daniel Salvatierra creamos un género teatral alternativo al stand up que es el sit down (risas). Escribimos monólogos que después no repetimos de pie sino sentados en la silla de ruedas. En 2006 arrancamos con Daniel como parte de la Fundación de Artistas Discapacitados. Él es más artista plástico y a mí me gusta más escribir. Con el transcurso del tiempo ocurrieron cosas muy lindas gracias a la gente que nos sigue incondicionalmente. Hemos llegado a actuar en Uruguay, con muy buena repercusión. Sea en un escenario teatral o en el espacio que nos toque, la premisa es siempre la de romper con la mirada discapacitante. Es lo mismo que tratamos de hacer en nuestra vida personal o en la radio. Incitamos a que los demás se hagan muchas preguntas,  fomentamos en ellos un cambio de perspectiva cuando les decimos: “Mirá que yo puedo hacer lo mismo que vos, sólo que con el horizonte 50 centímetros más abajo”.

¿Es cierto que estás escribiendo tu autobiografía y que hay dos capítulos muy importantes que se titulan “Liberación I” y “Liberación II”?
–Sí, es verdad. “Liberación I” cuenta cómo yo daba mi caminata diaria hasta que un día me costó arrancar porque me cansaba demasiado. Entonces dije: “Basta, hasta acá llegué y ahora abandono”. Decidí dejar de caminar porque el esfuerzo que me demandaba era terrible. Pasé a destinar esa energía a otras cosas y me sentí liberado.  “Liberación II” narra lo que me pasó cuando me decidí a usar la silla de ruedas. La mayoría de la gente que tiene que utilizarla siente primero un rechazo. Pero cuando empezás a reconocer que es un medio para seguir movilizándote y para desarrollar una vida normal, se siente una nueva liberación. Yo en un momento consideré: “Si voy a tener que usar una silla de ruedas, que sea una motorizada”. Al poco tiempo logré conseguir una. Y la programación de mi día a día mejoró mucho. Porque con una silla de esas características, dentro de tus posibilidades, hacés lo que querés.

Volviendo a la coyuntura política, la situación respecto de las medidas gubernamentales hacia los discapacitados parece agravarse. ¿Ustedes tuvieron alguna respuesta después de la protesta que protagonizaron? ¿Cómo ves el futuro? ¿Sos optimista?
–Yo soy un optimista compulsivo. Y traslado a todos los terrenos esa misma actitud. Pero sé que esta vez la cosa está difícil. No podemos esperar demasiado tiempo para que se satisfagan nuestras demandas. Porque tenemos necesidades que son urgentes. Si esta gente sigue manejándose de la misma manera habrá consecuencias muy graves para un sector tan vulnerable como el nuestro. Si ya no podemos contar con la protección del Estado vamos a estar complicados de verdad.

Antes de despedir a nuestro entrevistado, Marcelo Santillán quiso agradecerle por su lucha y compartir su indignación porque a los políticos no les importa una cuestión tan seria. Roldán le señaló: “Tenés toda la razón. No se pueden tomar con tanta liviandad y ligereza medidas como quitar pensiones, recortar partidas presupuestarias en salud o negar elementos como una silla de ruedas. En la radio nos encontramos con muchas historias tremendas. Nosotros, como ustedes, tenemos la suerte de contar con este canal de expresión. Pero otros ni siquiera disponen de recursos comunicacionales para manifestarse. Por eso tienen la sensación de que van a terminar ganándoles por cansancio. Ahí es donde tenemos que hacernos más fuertes, plantarnos y decir ‘acá estamos’. Todas las veces que sean necesarias”.


El ajuste más cruel

Por Carlos Gassmann

Fernando Abad y Paula Abad Crespo (Foto: Leonardo Rendo/ANCCOM)

La clave la proporcionó un funcionario de Economía: “La mitad de lo que recauda el Estado se lo lleva la Anses y así no hay reducción del déficit que sea viable”. Quedó entonces en evidencia que la arremetida contra los discapacitados no era, como decían, una medida para corregir supuestas irregularidades, sino otro capítulo –de los peores– del plan de ajuste.

A principios del año pasado, el Ministerio de Desarrollo Social, a cargo de Carolina Stanley, reflotó un olvidado decreto de Carlos Menem de 1997, que exigía más requisitos para acceder al beneficio, para comenzar a quitar pensiones por discapacidad. Según la vocera de la ministra, sólo se trataba de “hacer cumplir la ley”. Pero cuando le preguntaron por qué acordarse de respetar las normas recién un año y medio después de asumir, respondió: “Eso no se lo voy a contestar”.

De un universo de poco más de un millón de pensiones no contributivas por invalidez (cuyo monto promedio es de $7.000) fueron en principio dadas de baja unas 170.000 porque los beneficiarios tenían un auto usado, aunque fuese su única posibilidad de movilizarse; porque el cónyuge cobraba una jubilación, aunque se tratara de la mínima o porque el tutor poseía ingresos equivalentes a tres salarios mínimos (iguales o superiores a $21.000).

Los juristas dijeron que limitar las asignaciones a la indigencia extrema contradecía leyes nacionales y tratados internacionales con jerarquía constitucional, como la Convención de Derechos de Personas con Discapacidad que las reconoce como sujetos de derecho y no de asistencialismo.

El escándalo fue tal que Stanley tuvo que salir a decir a los pocos días que se daría marcha atrás, aunque muchos perjudicados siguen sin recuperar su pensión. En dos instancias diferentes, la Justicia suspendió la medida por “ilegal” y “arbitraria”. La ministra, por un lado, reconoció  “equivocaciones” pero, por otro, apeló las disposiciones judiciales e insistió en que la reacción se debía a que “se habían tocado intereses políticos” ligados al “clientelismo”.

Para no seguir pagando costos electorales se responsabilizó exclusivamente al presidente de la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, Guillermo Badino, quien había cobrado notoriedad al declarar que un chico con síndrome de Down no debía recibir nada porque “puede trabajar”. Desde el gobierno dijeron que Badino había decidido la quita sin consultar a Stanley y que su área sería disuelta. Sus funciones fueron absorbidas por el Plan Nacional de Discapacidad, a cuyo frente se designó a la vicepresidenta Gabriela Michetti.

Las autoridades volvieron a la carga a principios de este año al resolver que 20.000 niños, niñas y adolescentes que ya tenían la pensión otorgada no la perciban porque “no tienen incapacidad laboral” (obviando que el trabajo infantil es ilegal). El planteo fue que se analizaría caso por caso en un proceso de revisión que podría durar hasta tres años. Al mismo tiempo, se endurecieron las exigencias para las asignaciones para personas con síndrome de Down, Parkinson, HIV y Epoc, entre otras afecciones, supeditando la decisión a los bienes poseídos por los involucrados.

Ante la crítica situación del sector, el 30 de mayo último hubo una gran manifestación en la Plaza de los Dos Congresos, autoconvocada por los discapacitados, sus organizaciones y sus familiares. Los reclamos más importantes fueron la restitución de las pensiones, la actualización de sus montos, el respeto a los amparos con sentencia firme, el rechazo a la reducción de prestaciones por parte de las obras sociales, el aumento de los honorarios de los profesionales rehabilitadores y la oposición a la creación de la AGNET (Agencia Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud). Esto último obedece a que otros de los proyectos del macrismo es sustituir con este nuevo ente a la ANMAT (Agencia Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) en sus tareas de aprobar nuevos fármacos y tratamientos, evaluar su sustentabilidad económica y establecer qué coberturas son obligatorias para las obras sociales o las prepagas. Hay sobradas razones para pensar que la AGNET no operará con criterios científicos sino en base al cálculo de costos y beneficios, con el propósito de favorecer los intereses de laboratorios y prestadores de servicios de salud.

En los últimos días de junio, ya en curso los nuevos recortes pactados con el FMI, fuentes oficiales no identificadas difundieron la versión –en una de esas noticias que operan como “globos de ensayo” para  medir el  impacto de una medida antes de tomarla– que el ente a cargo de Michetti pretende eliminar el 10 por ciento de las pensiones por invalidez y lograr así un ahorro de ocho mil millones de pesos. La estrategia sería, una vez más, difundir a través de los grandes medios adictos casos en los que se presenten claras irregularidades, de modo de lograr el respaldo de parte de la opinión pública.


Perder por puntos con la gravedad

En una suerte de prosa poética, esto escribió Marcelo Roldán para dar cuenta de lo que implica convivir con una distrofia muscular:

“Y ahí voy otra vez,
estirando mis brazos en la mañana.
Es el momento donde le gano por puntos a la gravedad;
luego, al rato nomás, me vencerá durante el resto del día.
A primera hora la sensación de robustez es absoluta,
y, por cierto, de vez en cuando me olvido, y con una esperanza irracional,
mis piernas quieren avanzar con mente propia;
miro alrededor y reitero mi deseo inmediato de que quizás sea un gran día.
Llego a través de un corto pero efectivo viaje hasta el grifo del agua caliente,
mis manos se ayudan entre sí y dan pinceladas húmedas en mi cara;
la sensación de robustez se presenta nuevamente, pero muy bien disimulada.
También aparece, en medio del primer trago de café de la mañana, la extraviada certeza corporal.
Y me relajo, y vuelvo, y la despido hasta mañana.
Pienso y siento que definitivamente soy otra persona.
Miro mis manos, que en un ingenioso y concentrado movimiento, casi coreográfico, descienden para apoyar la taza sobre la mesa.
Sentado sobre la silla de oficina, mi mente reflexiona sobre la condición humana para movernos, esa tracción a sangre magnificente que poseemos. Mientras mi cintura hace el primer empujón, vuelvo a darle movimiento a mi existencia y a la silla.
¿Y qué si yo dejara que actúe el impulso incontenible de lanzarme a zancadas interminables?
Lo pienso mientras estiro mis piernas, quedándome de pie, en ese ejercicio diario y necesario.
Gran momento ése, esa hora, hora y pico, mientras ejercito de pie, estático.
Momento que me hace sentir gigante, contemplando a la par a los demás,
haciéndome cambiar la visual del horizonte, recordándome lo perdido y afirmando mi genuina esencia”.

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